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Espero que todo quede en un susto.
#1 #1 kebabconfalafel dijo: Espero que todo quede en un susto.Creo que esa es una de las cosas que #0 #0 sineh dijo: , tenía que decir que no sé por qué os quedáis con la parte de "enfermedad" cuando la realmente jodida es la de "crónica". No voy a mejorar. Voy a empeorar. Siempre. Dejad de preguntar si estoy mejor. Dejad de afirmar que se me ve mejor. No es verdad y duele. Ya no sé cómo coño decirlo. TQDno quiere que le digan xD
Entiende que es normal. No todo el mundo sabe cómo reaccionar ante algo así. Es algo incómodo de afrontar, y te dicen lo que creen que va a dolerte menos.
Tal y como lo describes parece que te refieres a "degenerativa" más que a "crónica".
Es normal que te digan cosas asi, no insufla mucho animo a la gente que le digan que se le ve peor, que esta hecha una mierda... conoces lo que es el efecto placebo?
#6 #6 atropa dijo: Tal y como lo describes parece que te refieres a "degenerativa" más que a "crónica".Exacto, si es crónica puedes tener brotes o seguir igual.
Háblalo con ellos y dile que sus intentos de animarte te molestan. No lo hacen por mal pero se ve que es una situación que no entienden y les supera. Una asociación de gente con tu enfermedad les puede ayudar.
#2 #2 enelojo dijo: #1 Creo que esa es una de las cosas que #0 no quiere que le digan xDNo se, pero está buena.
Bueno, mujer, crónica no quiere decir que vayas a estar siempre mal ni que tenga que ir cada vez a peor.
Lo hacen para animarte. Yo en el caso de ellos es probable que inconscientemente hiciera lo mismo y desde luego no tendría mala intención si no más bien todo lo contrario.
#9 #9 kebabconfalafel dijo: #2 No se, pero está buena.Cómo lo sabes O.o?
#12 #12 enelojo dijo: #9 Cómo lo sabes O.o?Pues metiéndote en su twitter.
Bueno, chica, irás a peor!! es eso lo q quieres oír el resto de tú vida? en serio? Vale q no vayas a mejorar y q duele q te digan q sí lo harás, pero tmpc hay q ser tan pesimista así,sí, q irás a peor y no solo por la enfermedad sino también por tu falta de ánimo.
Eso quería decir, #6 #6 atropa dijo: Tal y como lo describes parece que te refieres a "degenerativa" más que a "crónica".gracias. Degenerativa. Que me lío.
#8 #8 somerexistroparaisto dijo: #6 Exacto, si es crónica puedes tener brotes o seguir igual.
Háblalo con ellos y dile que sus intentos de animarte te molestan. No lo hacen por mal pero se ve que es una situación que no entienden y les supera. Una asociación de gente con tu enfermedad les puede ayudar.Está hablado. Esto es sólo frustración coincidiendo con que estaba leyendo TQD... No he encontrado asociaciones de gente joven con mi enfermedad en particular. No es mortal, tampoco. Pero bueno, se agradece el consejo de todas formas :)
#14 #14 kattalakis dijo: Bueno, chica, irás a peor!! es eso lo q quieres oír el resto de tú vida? en serio? Vale q no vayas a mejorar y q duele q te digan q sí lo harás, pero tmpc hay q ser tan pesimista así,sí, q irás a peor y no solo por la enfermedad sino también por tu falta de ánimo.tu*
Si sabes que es crónica y que no puedes hacer nada de poco sirve lamentarse. No sé qué tendrás, pero piensa que si aceptas que no tiene solución, podrás vivir algo más feliz dentro de lo que cabe. Lo siento si esto suena algo crudo, y sé que es más fácil decirlo que hacerlo. Mucho ánimo.
#15 #15 sineh dijo: Eso quería decir, #6 gracias. Degenerativa. Que me lío.
#8 Está hablado. Esto es sólo frustración coincidiendo con que estaba leyendo TQD... No he encontrado asociaciones de gente joven con mi enfermedad en particular. No es mortal, tampoco. Pero bueno, se agradece el consejo de todas formas :)
Pero qué tienes o.o? Si no te importa que pregunte
#17 #17 yukkuri dijo: Si sabes que es crónica y que no puedes hacer nada de poco sirve lamentarse. No sé qué tendrás, pero piensa que si aceptas que no tiene solución, podrás vivir algo más feliz dentro de lo que cabe. Lo siento si esto suena algo crudo, y sé que es más fácil decirlo que hacerlo. Mucho ánimo.vale, ignorad lo que acabó de decir. No leí lo de que era generativa, voy a darme sartenazos. De todas maneras, mantengo (más o menos) lo dicho.
#15 #15 sineh dijo: Eso quería decir, #6 gracias. Degenerativa. Que me lío.
#8 Está hablado. Esto es sólo frustración coincidiendo con que estaba leyendo TQD... No he encontrado asociaciones de gente joven con mi enfermedad en particular. No es mortal, tampoco. Pero bueno, se agradece el consejo de todas formas :)
Pregunta al especialista que te siga en el hospital que a veces tienen folletitos. Y aunque no sea de gente joven hacen una gran labor: apoyo psicológico, acceso a tratamientos y ayudas... Y te puede ayudar ver a gente en tu misma situación y saber como lo afrontan. No es nada fácil y cuantos más recursos tengas mejor.
Ánimo, nena. (Más aún si está buena @kebabconfalafel...)
No empecemos con las bromitas, que parece que no es fake, un respeto...
#21 #21 roedorz dijo: Ánimo, nena. (Más aún si está buena @kebabconfalafel...)
No empecemos con las bromitas, que parece que no es fake, un respeto...No me gusta que me cites.
#18 #18 enelojo dijo: #15 Pero qué tienes o.o? Si no te importa que pregunteTengo necrosis avascular de cabeza de fémur en grado 4, que es el último. De ahi, artrosis en las extremidadez, problemas musculares, nerviosos, tres pinzamientos en la columna, que se está desviando... En fin, que por eso es degenerativa. Gracias por preguntar :)
#20 #20 somerexistroparaisto dijo: #15 Pregunta al especialista que te siga en el hospital que a veces tienen folletitos. Y aunque no sea de gente joven hacen una gran labor: apoyo psicológico, acceso a tratamientos y ayudas... Y te puede ayudar ver a gente en tu misma situación y saber como lo afrontan. No es nada fácil y cuantos más recursos tengas mejor.Ocurre que es una enfermedad que aparece en gente muy mayor o derivada de otras enfermedades y sus medicaciones. En mi caso es espontánea, avanza muy rápido y soy joven. En 20-25 años o cuando rompa la articulación me pondrán una prótesis completa de cadera. Igual para la recuperación de la operación tendría con quién hablar, pero en mi caso... esperar.
#15 #15 sineh dijo: Eso quería decir, #6 gracias. Degenerativa. Que me lío.
#8 Está hablado. Esto es sólo frustración coincidiendo con que estaba leyendo TQD... No he encontrado asociaciones de gente joven con mi enfermedad en particular. No es mortal, tampoco. Pero bueno, se agradece el consejo de todas formas :)
Infórmate con el especialista, hoy en día hay asociaciones de pacientes de casi todo.
Ayudan mucho tanto a nivel personal como a saber más sobre la enfermedad y los resultados que dan los nuevos tratamientos.
Si es una enfermedad rara yo buscaría información en el CIBERER, que suele colaborar con asociaciones de pacientes.
Suerte y ánimo.
Gracias a los que comentáis de bien, aunque sea para decirme lo que ya sé. De verdad. Acompañáis mucho :)
#24 #24 sineh dijo: #18 Tengo necrosis avascular de cabeza de fémur en grado 4, que es el último. De ahi, artrosis en las extremidadez, problemas musculares, nerviosos, tres pinzamientos en la columna, que se está desviando... En fin, que por eso es degenerativa. Gracias por preguntar :)
#20 Ocurre que es una enfermedad que aparece en gente muy mayor o derivada de otras enfermedades y sus medicaciones. En mi caso es espontánea, avanza muy rápido y soy joven. En 20-25 años o cuando rompa la articulación me pondrán una prótesis completa de cadera. Igual para la recuperación de la operación tendría con quién hablar, pero en mi caso... esperar.Ay... es una putada claramente. Lo siento!
Para tener una enfermedad tan grave como pareces dar a entender, deberías estar ya puesta en distinguir entre enfermedad y síntomas. Puedes tener una enfermedad crónica y mejorar en la sintomatología, en cuyo caso se te verá mejor, claro que sí.
#24 #24 sineh dijo: #18 Tengo necrosis avascular de cabeza de fémur en grado 4, que es el último. De ahi, artrosis en las extremidadez, problemas musculares, nerviosos, tres pinzamientos en la columna, que se está desviando... En fin, que por eso es degenerativa. Gracias por preguntar :)
#20 Ocurre que es una enfermedad que aparece en gente muy mayor o derivada de otras enfermedades y sus medicaciones. En mi caso es espontánea, avanza muy rápido y soy joven. En 20-25 años o cuando rompa la articulación me pondrán una prótesis completa de cadera. Igual para la recuperación de la operación tendría con quién hablar, pero en mi caso... esperar.Lo siento. Debe ser jodido afrontar algo así. Ánimo.
no se que enfermedad tienes, pero crónica no significa que vayas a empeorar. eso se llama degenerativo. yo por ejemplo tengo hipotiroidismo crónico pero me tomo mi medicación todos los días y me hago análisis de sangre dos veces al año y lo tengo controlado, no estoy peor. pero me tengo q tomar las pastillas toda mi vida.
#30 #30 Este comentario se ha eliminado ya que no cumplía con las normas de uso de la página.No conocía esa enfermedad. Es parecido, salvo en que a mi me diagnostican a los 23 y por suerte todavía no ha colapsado el fémur (no se ha acortado la pierna y aunque cojeo, tengo la cadera nivelada). Cuando ocurra, prótesis. Los síntomas y recomendaciones y eso sí son casi iguales. Voy a leer más de esto, a ver qué hacen con el tiempo. ¡Mil gracias por pasarlo!
#34 #34 sineh dijo: #30 No conocía esa enfermedad. Es parecido, salvo en que a mi me diagnostican a los 23 y por suerte todavía no ha colapsado el fémur (no se ha acortado la pierna y aunque cojeo, tengo la cadera nivelada). Cuando ocurra, prótesis. Los síntomas y recomendaciones y eso sí son casi iguales. Voy a leer más de esto, a ver qué hacen con el tiempo. ¡Mil gracias por pasarlo!Probablemente lo tuyo sea idiopático, lo que en realidad significa que nadie tiene ni puñetera idea de por qué pasa, pero suena más bonito dicho así. Pero el desarrollo y tratamiento supongo que será parecido en cualquier caso de osteonecrosis.
Yo creo que leí en algún sitio que ahora ponen o van a empezar a probar prótesis que abarcan sólo una parte del hueso. Por ejemplo, en tu caso, seria una "prótesis" de la epífisis.
Pero no me hagas mucho caso, ya te informará el médico cuando te toque pasar por taller.
Ay niña qué quieres. A la grandísima mayoría de la gente le gustan los ánimos y frases muletillescas que todo el mundo dice por decir, casi sin darse cuenta.
...
-Hola, @sineh, hoy te veo de puta pena, ¿te falta mucho por morir?
Tengo una enfermedad crónica neurodegenerativa detectada hace 5 años, (tengo 21) y te aconsejo que aprendas a vivir con ello e intentes llevar una vida normal. Cuando te den los brotes estarás mal y nunca sabes ni cuándo los tendrás ni cómo quedarás cuando acabe, pero no queda otro remedio que ser fuerte y seguir el tratamiento indicado, disfrutando de los momentos en los que se está bien que por suerte los míos son muchos, sabiendo que hay mil cosas peores (desde un cancer a salir a la calle y que te mate un coche) y que la gente habla mucho sin saber, pero casi siempre desde la mejor intención.
Ánimo, y si necesitas hablar con alguien semejante aquí me tienes.
#0 #0 sineh dijo: , tenía que decir que no sé por qué os quedáis con la parte de "enfermedad" cuando la realmente jodida es la de "crónica". No voy a mejorar. Voy a empeorar. Siempre. Dejad de preguntar si estoy mejor. Dejad de afirmar que se me ve mejor. No es verdad y duele. Ya no sé cómo coño decirlo. TQDYo tengo psoriasis, q es una enfermedad reumática crónica q afecta casi en exclusividad a la piel (y en un pequeño porcentaje a las articulaciones), y no por ello tiene q ir siempre a peor. Si el diagnóstico ha sido "crónico" no tienea porq preocuparte, simplemente estará siempre contigo, pero es fácil sobrellevarlo.
#27 #27 sineh dijo: Gracias a los que comentáis de bien, aunque sea para decirme lo que ya sé. De verdad. Acompañáis mucho :)¡Mucho animo! Yo tengo espondiloartrosis degenerativa, es una especie de artrosis en la columna vertebral con los nervios que van a las piernas afectados (vamos, que no puedo hacer casi nada con las piernas sin que me duela). Y sí, cada dos por tres te dicen cosas del estilo "parece que andas mejor" "ya no te duele tanto, ¿no?" que pareces tonto repitiendo lo mismo una y otra vez, explicandolo hasta el cansancio... Tranqui, que nos pasa a todos, lo único paciencia hasta que se acostumbren los que ya te conocen, ya que los nuevos conocidos no suelen hacer ese tipo de comentarios. Y seguro que hay asociaciones de lo que tengas, las hay de todo tipo.
No se si esperas que tu familia y amigos pasen de ti o algo...entiendo que el hecho de que te pregunten siempre "que tal estas", con una enfermedad cronica toque los cojones, pero por el resto...intentan ayudarte, y hacerte la vida más llevadera, claro que sabes que la vas a tener siempre. Alégrate porque tienes gente que te quiere, y apóyate en ellos, no les alejes, que es lo que parece que estás haciendo, desde aquí, leo el TQD un pelín depresivo.
Yo no soy precisamente optimista, pero hasta donde entiendo, una enfermedad crónica no es aquella que no tiene posibilidad de mejoría, sino aquella que es incurable y con síntomas reiterativos. Sea controlable o no. Así que... en qué sentido la parte de "crónica" les tiene que dar la clave de que vas a empeorar? La diabetes es una enfermedad crónica, pero los pacientes pueden mejorar con un estilo de vida más sano. El Huntington también es crónico y la probabilidad de que empeore con el tiempo es muy alta. Pero "crónico", por sí mismo, no es el término clave para conocer el modo en que evoluciona una enfermedad.
#42 #42 mmebaudelaire dijo: Yo no soy precisamente optimista, pero hasta donde entiendo, una enfermedad crónica no es aquella que no tiene posibilidad de mejoría, sino aquella que es incurable y con síntomas reiterativos. Sea controlable o no. Así que... en qué sentido la parte de "crónica" les tiene que dar la clave de que vas a empeorar? La diabetes es una enfermedad crónica, pero los pacientes pueden mejorar con un estilo de vida más sano. El Huntington también es crónico y la probabilidad de que empeore con el tiempo es muy alta. Pero "crónico", por sí mismo, no es el término clave para conocer el modo en que evoluciona una enfermedad. Desde el comentario #6 #6 atropa dijo: Tal y como lo describes parece que te refieres a "degenerativa" más que a "crónica".de otro usuario y el #15 #15 sineh dijo: Eso quería decir, #6 gracias. Degenerativa. Que me lío.
#8 Está hablado. Esto es sólo frustración coincidiendo con que estaba leyendo TQD... No he encontrado asociaciones de gente joven con mi enfermedad en particular. No es mortal, tampoco. Pero bueno, se agradece el consejo de todas formas :)
mio y (casi) todos los demás hacia abajo venimos hablando de degenerativa. Que además de coja soy un poquito disléxica y además de disléxica un bastante dispersa.
Yo sufro ciertas enfermedades desde los 6 años, y va por rachas, son 17 años enferma, y a mí si me ayuda que me digan que me ven mejor o me pregunten como estoy, me hace sentir orgullosa de mi progreso y de que no me doy por vencida. Nunca me voy a curar pero puedo conseguir tener una vida casi normal, y cuando tengo un brote, me alegra saber que hay gente que se preocupa y me da una mano.
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